Listo de ĉiuj partoj ⇐ Al la antaŭa parto Al la posta parto ⇒
La bazan tekston origine enkomputiligis Vilhelmo Lutermano
Kreis la Esperantan tekston: diversaj personoj
La artikoloj estas ĉerpitaj el la TTT-ejo de Le Monde diplomatique en Esperanto: https://eo.mondediplo.com.
Proksimuma verkojaro: 2002-2004
Ligilo al la origina teksto en “Le Monde diplomatique en Esperanto”
Aljuĝante, la 10-an de decembro, la nobelpremion pri medicino 2002 al Sidney Brenner, H. Robert Horvitz kaj John Sulston pro iliaj malkovroj pri la gena regulado de la evoluo de la organoj kaj de la programita morto de la ĉeloj, la asembleo Nobel de la Instituto Karolinska rekompencas ankaŭ la precipajn agantojn de la grandioza scienca projekto kiu kondukos, dum la jaro 2003, al la transdono en la publikan posedon de la tutaĵo de la homa genara sekvenco. Tiu fino ne estis memkomprenebla, vide al la apetitoj vekitaj de la gen-patentoj.
La genaro, elirpunkto de evoluo de ĉiu homa estaĵo, devus esti konsiderata kiel ekspluatebla potencialo prefere ol kiel trudo. Tamen, multaj timas, ne sen kialo, ke oni uzos ilian genan informaĵon kontraŭ ili. Nome la asekuristoj provas atingi la permeson utiligi la rezultojn de genaj testoj trudataj al iliaj klientoj antaŭ ol decidi pri propono — aŭ rifuzo — de iu aŭ alia kontrakto. Se la leĝo permesus tion al ili, dungistoj povus estonte rifuzi la dungon de kandidato kiu ne submetiĝis antaŭe al certaj genaj testoj. Ni ne povas akcepti tion.
Cetere, farante siajn grastitolojn pri la mirakloj de la genkodo kiu “povus elradikigi ĉiujn malsanojn”, la gazetoj alportas nur seniluziiĝojn kiam, jaron post jaro, la homoj daŭre suferas kanceron, vaskulajn malsanojn aŭ senilan demencon.
Tamen, la lastatempe akumulita scio pri genoj havas grandegan valoron por la biologio kaj la medicina esplorado. Pro tio gravas ke la publikigo, mondvaste festata la 26-an de junio 2000, de la unua malneto de la sekvenco de la homa genaro konduku al definitiva kaj kompleta versio de la sekvenco, por ke ĉiuj esploristoj povu kiom eble plej rapide ekutiligi ĝin. Ekde ĝia kompleta apero, dum 2003, tiu sekvenco konstituos arĥivon kaj permanentan referencon por la scienculoj.
Ĉu la projekto de homa genaro havos sekvojn por niaj nutradaj preferoj kaj pri nia vivmaniero? En la okcidentaj socioj oni vidos en ĝi certe grandegan komercan ĉieldonacon; okazas ke mi premsonĝas pri homoj kiuj elektas sian restoracion laŭ sia genaro...
Pli realisme, la venontaj dek jaroj alportos novajn kuracadojn kiuj pli bone celas la malsanojn nuntempe tre malfacile kuraceblajn. Jen ekzemplo, aktuale studata en la Sanger-insituto: la skipo de esploristoj estrata de Mike Stratton kontrolas la kancerajn tumorojn por vidi kiel ili gene diferencas de normalaj teksaĵoj. Estas efektive ja ofte pli facile mortigi morban ĉelon ol kuraci ĝin; la genaj informoj devus helpi nin trovi specifajn celojn en la kanceraj ĉeloj, al kiuj direktiĝu la kuracado por detrui ilin selekte, kaj tiel redukti la sekundarajn efektojn kaj plibonigi la remitokvotojn.
La sekvencado de la genaro reprezentas grandiozan paŝon antaŭen por la kono, sur molekula nivelo, de la homa korpo. Sed ĝi estas nur komenco de tiu kono, ne la fino; ni ankoraŭ ne konas la konsiston de la plejmulto de la genoj nek la lokon nek la momenton en kiu ili esprimiĝas en formo de proteinoj. La nura genaro ne sufiĉas por kompreni ĉion ĉi, sed ĝi estas il-kesto en kiu ĉiuj povas ĉerpi. La venonta etapo estas la malkovrado de ĉiuj genoj; la komprenado de ilia signifo, ilia lokalizado kaj, ĉefe, la analizo de ilia kontrolmekanismoj.
En novembro 1995, la skipo de Mike Stratton, kiu laboris tiam en la brita instituto pri esplorado de kancero (ICR), malkovris en iu el la familioj de mamkancero, kiun ĝi esploris, mutacion kiu ŝajnis esti asociita al la geno nomita BRCA2. La regiono de la genaro ĉirkaŭanta tiun genon estis sekvencita nur du semajnojn antaŭe kiam la skipo konfirmis la mutacion, aldonante ke ĝi trovis kvin pliajn. Mike Stratton urĝe publikigis la malkovron en la revuo Nature, gardante sin, ĝis la lasta momento, anonci tion al siaj kunlaborantoj. Tamen, malgraŭ tiuj singardoj, la usona entrepreno Myriad, bazita en Utao (Usono), sukcesis atingi sufiĉan kvanton da informoj por lokalizi la genon kaj Mark Skolnick, ĝia scienca direktoro, ne hezitis formuli peton pri patento... tagon antaŭ la publikigo.
Timante ke la malkovritaj mutacioj povus esti objekto de komerca ekspluatado, la instituto decidis patentigi ilin. Myriad, siaflanke, pretendis la patrecon de la tutaĵo de BRCA2, same kiel de la geno BRDA1, kiun liaj esploristoj la unuaj klonis. Ĝi do malfermis laboratorion de medicinaj analizoj. Atinginte la patenton, ĝi minacis justice persekuti ĉian alian laboratorion en la usona teritorio kiu utiligus, por elserĉi la mamkanceron, unu de tiuj genoj. Tiu politiko ebligas al ĝi esti la sola laboratorio por fari tiun elserĉadon (fakturata je proksimume 2 500 dolaroj), kaj por cedi al aliaj laboratorioj, kontraŭ po kelkaj 200 dolaroj por unu testo, licencojn por simpligitaj versioj de tiu elserĉado.
Sed unu el la testoj de Myriad koncernas ĝuste la mutacion BRCA2 malkovritan en la ICR, mutacion kiun oni ĝenerale trovas ĉe la judoj devenaj de centra kaj orienta Eŭropo. “La ĉeesto de tiu mutacio ĉe la aŝkenazaj judoj konsistigis la vefton de nia origina artikolo”, klarigas MIke Stratton. “Oni povas do diri hodiaŭ ke en Usono Myriad fakturas mutacion kiun malkovris ni.” Amara pilolo malfacile glutebla por Mike, mem aŝkenazdeveva.
Tiu maniero pretendi posedon de la elserĉaj testoj por la du genoj BRCA, kaj precipe pagigi ilin, signifas ke Myriad altigas la totalan fakturon de la sano. Krome, kiam la esploristoj estos komprenintaj kiel la mutacioj de la genoj BRCA1 kaj 2 kaŭzas la kreskon de tumoroj, ili povos eble krei novajn terapiojn. Sed tiam Myriad estos la sola entrepreno rajtigita surmerkatigi tiujn terapiojn...
Dum la tuta daŭro de tiu bonega projekto pri la homa genaro ni estis alfrontitaj al la demando pri la posedo de la esplorproduktoj. Ekde 1995, la agresa metodo de la firmao Myriad, eĉ se ankoraŭ ne videblis ĉiuj sekvoj, igis nin antaŭflari la vojon laŭ kiu trenus nin la graveco atribuita al komerca profito kaj al patentoj. Estis klare ke la internacia komunumo de esploristoj devas engaĝiĝi por lasi en la publika sfero ĉiujn informojn pri la sekvencado de la homa genaro, por eviti ke ili estu dissemitaj ie kaj tie laŭ diversaj akordoj kun entreprenoj.
Ni organizis internacian renkontiĝon por fiksi disdividon de la taskoj kaj starigi normojn por mastrumi la donitaĵojn. La renkontiĝo, okazigita en Bermudoj — la elekto de tiuj britaj insuloj, proksimaj de Usono, antaŭprezentis la eniron en internacian politikon de nia scienca kampo-, montriĝis tre konstruiva. Estis la unua fojo ke la esploristoj de nia fako interŝanĝis senrestrikte siajn ideojn. La amplekso de la projekto trudis al ni labori kune — neniu povis esperi plenumi tute sole la tuton de la sekvencado. Ĉiu do skribis, sur paperslipojn, la regionojn de la genaro pri kiuj li intencis labori, kaj ĉiuj duoblaĵoj estis eliminitaj.
Tiam ni ne planis ajnan meĥanismon de publikigado de la provizoraj rezultoj; la bazoj de publikaj donitaĵoj akceptis nur finajn donitaĵojn. Tamen, eĉ en kruda stato, la malnetoj de sekvenco kiujn produktis niaj maŝinoj povis montriĝi utilaj, tre rapide, por aliaj esploristoj dezirantaj lokalizi genon aŭ pravigi hipotezon. En la Sanger-instituto pri la homa kiel por la verma*, ni decidis disvastigi sur nia interretejo ĉiujn produktitajn donitaĵojn, por ke ĉiu povu deŝuti ilin por fari kun ili kion li juĝas utila*. Niaj solaj kondiĉoj estis ke la provizora karaktero de la informoj estu eksplicita en ĉia utiligo kaj ke ilia deveno estu citata en ĉiu publikigaĵo.
En Bermudoj ni devis akceptigi tiun principon de libera disvastigo de la donitaĵoj, alie neniu povus fidi al la alia. La unuanimeco estis sufiĉe malverŝajna; kelkaj el la ĉeestantaj esploristoj, inter ili Craig Venter*, estis jam nodintaj ligojn kun komercaj entreprenoj kaj povis do kontraŭi la ideon ĉion liveri al la publiko sen ricevi ion. Tamen, starante antaŭ la blanka tabulo, mi skribis, mi forviŝis kaj mi reskribis — kaj ni sukcesis redakti deklaron. La Wellcome Trust, precipa sponsoro de nia centro, konservis foton de la tabulo surskribita per tri punktoj:
‣ aŭtomata disvastigo de la sekvencpaketoj da pli ol mil bazoj (laŭeble en 24 h);
‣ tuja publikigado de la sekvencoj notitaj finitaj;
‣ celo: igi la tutan sekvencon libere alirebla, publike, samtempe por la esplorado kaj la evoluigo, kun la celo plejgrandigi la avantaĝojn por la tuta socio.
En la momento dum kiu, kun Bob Waterson de la universitato Washington en Sankta Luizo (Usono), ni redaktis tiun ĉarton kune kun niaj kolegoj, nia kolego Michael Morgan estis en kunveno kun reprezentantoj de financagentejoj por peti ilian subtenon por tiu projekto. Sub la nomo de “bermudaj principoj”, tiu fariĝis, kun kelkaj modifoj, la referenco de ĉiuj grandaj sekvencad-projektoj financataj de publikaj fondusoj.
La principoj de libera aliro kaj de tuja disvastigo signifas ke ĉiuj biologoj de la mondo povas utiligi la donitaĵojn, konverti ilin — por fine krei novajn inventaĵojn eventuale patenteblajn. Sed la sekvenco mem, kiam ĝi estas disvastigita en sia kruda formo en la publika kampo, fariĝas nepatentebla. Kia kuraĝigo estis vidi tiom grandan nombron da personoj konsenti pri la neceso konsideri la sekvencon de la genaro “hereda posedo de la homaro”! Tiu esprimo estis fine adoptita, en 1997, en la unua artikolo de la Universala Deklaro pri la homa Genaro kaj la homrajtoj en la Ĝenerala Konferenco de Unesko.
Dum la 20-a jarcento kreiĝis fosaĵo inter sciencoj kaj beletro. Oni ĝenerale ne konsideras plu la sciencojn kiel parto de la kultura kampo. Unu el la kialoj estas la kreskanta konfuzo inter scienco kaj teknologio, kaj la submeto de la unua al la interesoj de la dua. Tiel, la sciencistoj estas truditaj komerce ekspluati siajn produktaĵojn, sen konsidero pri la sekvoj de tiu vojo por la socio.
Sed la sekvenco de la genaro estas malkovro, ne invento. Kiel montaro aŭ torento, ĝi estas natura objekto kiu jam ekzistis — ne antaŭ ni, certe, sed antaŭ ol ni konsciiĝis pri ĝia ekzisto. Por mi, la Tero estas komuna posedaĵo, kaj eĉ se ni starigas sur ĝi barilojn, estas preferinde ke ĝi apartenu al neniu. Se iu regiono ricevas gravecon ĉar ĝia pejzaĝo estas aparte bela aŭ ĉar ĝi gastigas rarajn speciojn, tiam jes, necesas protekti ĝin kiel komunan posedaĵon.
Kompreneble, ni debatos ĉiam pri la necesa ekvilibro inter la privataj kaj publikaj teroj; ni kverelos pri ilia utiligo. Tiu problemo, se paroli pri la homa genaro, estas eĉ pli akra, ĉar ĉiu el inter ni portas en si sian personan kaj unikan kopion de la homa genaro. Sed neniu povas pretendi esti la posedanto de geno, ĉar tio signifus ke li posedus ankaŭ unu el miaj genoj. Neniu povas diri “Nu, dividu ni niajn genojn”, ĉar ĉiu el inter ni bezonas ĉiujn siajn genojn. La akiro de patento, certe, ne donas la posedon de geno striktasence; sed la patento donas la rajton malhelpi la aliajn utiligi tiun genon en ĉia komerca agado.
Laŭ mi, la starigo de leĝaj limigoj kaj de posedorajtoj koncerne genojn devus esti strikte limigita al la aplikaĵo pri kiu la esploristo laboras, kiam li troviĝas en la etapo de invento. Ĉar ĉiu alia esploristo povus decidi labori pri malsama aplikaĵo kiu necesas la aliron al la sama geno. Ja ne eblas inventi homan genon. Necesas do konservi pri la konado de la genoj — ilia sekvenco, ilia funkcio, ktp.-, antaŭkonkurencan karakteron. Ĉu la sistemo de patentoj fine ne estis kreita parte por stimuli la konkurencon? Krome, la plej nemalhaveblaj aplikaĵoj de geno naskiĝas ofte post longaj esploradoj, malproksime de la unuaj facilaj utiligoj: do ne temas nur pri demando de principo.
En marto 2000, ekzemple, la societo Human Genome Sciences (HGS) anoncis ke ĝi akiris patenton pri la geno CCR5, kiu kodas pri unu el la riceviloj de la ĉela surfaco. Nu, en la momento kiam tiu societo estis deponinta sian peton pri patentigo, ĝi ankoraŭ ne sciis al kio servas tiu ricevilo. La patento ankoraŭ ne estis atribuita, kiam grupo de esploristoj, financataj per publika fonduso kaj laborantaj por la usona National Institute of Health (NIH), malkovris ke certaj personoj kies CCR5 estis difekta prezentis naturan rezistadon al la infektado de la VIH, la viruso de aidoso. Alivorte, la geno CCR5 ŝajnis esti unu el la enirpordoj ebliganta al la VIH penetri en la ĉelojn. Ekde kiam HGS aŭdis paroli pri tiu malkovro, ĝi lanĉis sin en eksperimentojn kiuj ebligis ĝin konfirmi tiun rolon, kaj atribuigis al si la patenton. La societo pretendis do esti la posedanto de ĉiuj rajtoj uzi tiun genon, por ĉia aplikado. Ĝi povis tiel vendi licencojn de utiligo al pluraj farmakologiaj entreprenoj kiuj provis evoluigi medikamentojn kaj vakcinojn. Sed kiu estis ĉe la origino de la krea etapo? Ĉu la entrepreno kiu hazarde trafis la ĝustan genon? Aŭ ĉu la esploristoj kiuj detektis ke, ĉe certaj personoj rezistantaj al la VIH, tiu geno prezentis difektojn?
William Haseltine, la estro de Human Genome Sciences, konsideras ke la patentoj stimulas la medicinan esploradon kaj ke la patento pri CCR5 povos antaŭenigi la kreadon de nova kuracado aŭ de vakcino. Tamen, esploro ĉe usonaj esploristoj de universitataj laboratorioj montras ke multaj el inter ili rezignis labori pri certaj specifaj partoj de genoj timante devi pagi eksterordinare altajn patentprofitojn — aŭ esti jure persekutotaj.*
En Usono, la direktivoj koncerne atribuadon de genaj patentoj estis klarigitaj, kaj, por forteni la plej spekulativajn kandidatecojn, donas iom pli striktan difinon de la termino “utila” kiun ili uzis — la utiligo devas esti “substanca, specifa kaj kredebla”. Tamen, oni daŭre donas patentojn por sekvencoj, klarigante ke ili povas esti uzataj, ekzemple, kiel sondaĵoj por detekti la respondecan genon por malsano. La eŭropa direktivo pri patentoj, adoptita de la eŭropa parlamento en 1998, insistas pri la fakto ke sekvenco aŭ ke peco de sekvenco estas patentebla kiel “kombinaĵo de la materio” nur se ĝi estas laboratorie rekreita — ekzemple klonite en bakterio, kio estas unu el la metodoj kiujn ni uzis por la sekvencado de la homa genaro. Tiu argumento ŝajnis al mi ĉiam absurda: la esenco de geno estas la informo — la sekvenco — kaj ĝia kopiado en alian formaton ŝanĝas nenion. Estas kvazaŭ oni prenus binditan libron, ke oni publikigus ĝian enhavon en formo de poŝlibro, kaj ke oni pretendus esti la posedanto ĉar la bindaĵo estas malsama.
La nombro de kandidatiĝo por patentoj pri genoj (homaj aŭ ne) jam atingis pli ol duonmilionon. Plurmiloj da patentoj estas jam atribuitaj. Tamen la demando de genaj patentoj restas kompleksa kaj konfuza. En Usono, la oficejo pri patentoj kaj deponitaj markoj opinias ke geno estas patentebla. Ĝi atribuis eĉ, antaŭ la ĵusa reformo, patentojn por fragmentoj kies sola utileco estis tiu de “gena sondado”. La eŭropa oficejo pri patentoj siavice estis pli skeptika, sed, en 1998, la Eŭropa Unio decidis permesi eksplicite la atribuadon de patentoj por la genaj sekvencoj.. Pluraj membroŝtatoj, inter ili Francio, kontraŭis tiun direktivon. Aliaj, kiel Britio, pensas male ke necesas kuraĝigi pli liberalan aliron al la patentoj, por ke la eŭropaj industrioj restu konkurencivaj kun la usonaj.
Estas iluzie pensi ke morala aŭ eĉ jura argumentado ebligintus, en tiu periodo, justan solvon. Por malhelpi la dispecigon de la sekvenco pro privataj interesoj, necesis igi ĝin publika: tiel ĝi akiras, en la ĵargono de la patent-oficejoj, “antaŭecon” (prior art) kaj fariĝas pro tio nepatentebla. Jen kion sukcesis fari la internacia konsorcio de laboratorioj kuniĝinta sub la nomo de projekto pri homa genaro por la kruda sekvenco. Ni volas nun plialtigi la barilon, igante publika la maksimumon da informoj, ne nur pri la sekvenco de la genoj, sed ankaŭ pri iliaj funkcioj.
Certaj proponis marki demarkaci-linion inter la vivanto, kiu ne estu patentebla, kaj la senvia, kiu ja patenteblu. Mi ja dividas tiujn timojn kaj estimas ke urĝas atribui nevaran valoron al la vivantaĵoj, tamen pensas ke tiu distingo ne pravigeblas. Efektive, la foso kiu ekzistis antaŭe inter biologio kaj ĥemio estas malaperanta, kio igas tiun distingon pli kaj pli nedefendebla. Ĉu akcepti la patentojn pri transgenaj musoj kaj la kotonplantoj? Certe ne, sed ne nur ĉar ili estas formoj de vivo; la plej profunda kialo estas ke ni ne inventis tiujn organismojn — ni nur malkovris la specifajn modifojn kiuj igas ilin sentemaj pri kancero (pri la muso) aŭ rezistemaj pri infestiĝo (pri la kotono).
La estonto de la biologio estas forte ligita al la atingoj de la bioinformadiko — tiu esplorkampo kiu celas kolekti en cifereca formo ĉiujn specojn de biologiaj donitaĵoj, por provi apercepti la vivantaĵon en ĝia tutaĵo kaj el tio fari antaŭdirojn. Ebligante larĝan aliron al la donitaĵoj, tiu fako ebligos al la eksperimentaj biologoj integri siajn rezultojn kaj konekti ilin kun la laboroj de la aliaj esploristoj. Por ke tiu projekto, pasiiga je scienca nivelo sed ankaŭ riĉa je medicinaj atingoj, povu antaŭeniĝi, la bazaj donitaĵoj devas esti alireblaj al ĉiuj, por ke ĉiu povu interpreti, modifi kaj transdoni ilin, laŭ la modelo de “malfermitaj fontoj” por la komputilaj programoj. La sciencaj demandoj estas tro kompleksaj por ke ataku ilin en fragmentita maniero, kun donitaĵoj en limigita kvanto kaj kun alirŝlosiloj ĉiam en la mano de entrepreno.
La historio de la homa genaro montras ke la scienco financata de publika mono estas ege efika, ĉar ĝi estas intense konkurenciva. Ĝia sukceso devus konvinki ke la tiom tamburata opinio, laŭ kiu nur la industrio kapablas fari grandskalajn esplorojn, estas erara.